Over het levenseinde

door

Over het levenseinde

Het kabinet wil dat mensen “tijdiger het gesprek aangaan” met artsen en vooral hun naasten. Er wordt geregeld gesproken in de media over euthanasie. Misschien komen bij euthanasie wel alle levensvragen bij elkaar. Niet alleen van degene die het leven wil verlaten, maar ook voor die mensen die het dichts betrokken zijn.

De man met de hondjes

Zomaar een weduwnaar, iemand die alleen is. Overgebleven uit een huwelijk. Vrouw overleden. Zo zijn er veel meer -veel meer- mensen van wie de partner is overleden. Ik zie de man lopen met zijn hondjes. Ik zag hem al vaker voorbij komen, steeds met zijn hondjes. We maakten geregeld een praatje. Sinds een aantal jaren is hij weduwnaar. Mag ik je een aantal dingen vragen die over een moeilijk onderwerp gaan, vroeg ik hem. Het was goed en we spraken af.

Ik sprak met Jelle, want zo heet de man met de hondjes. Zijn vrouw Mieke vroeg en kreeg euthanasie. Het begon toen ze 60 jaar was: ze kreeg lichte verschijnselen van vergeetachtigheid. De moeder van Mieke was overleden aan de ziekte van alzheimer. En ook haar vader. Naarmate de vergeetachtigheid erger werd, realiseerden Mieke en Jelle zich dat het zeer waarschijnlijk was dat Mr. Alzheimer ook hun huis niet voorbij zou gaan. Er volgden testen en de angst werd bevestigd: een progressieve vorm van A. Ik sprak met Jelle over deze periode.

Het viel me op in jouw verhaal dat het mogelijk is dat een intens verdrietig proces als euthanasie uiteindelijk ook goed kan verlopen.
Jelle: Toen we de diagnose kregen te horen, zijn we met onze kinderen gaan praten. Mieke wilde beslist niet sterven zoals haar ouders. Het proces van haar moeder hadden we van heel dichtbij meegemaakt. We vonden het vreselijk om te merken hoe haar moeder steeds verder achteruit ging en uiteindelijk in een foetushouding in bed lag te kreunen. Ze bleek pijn te hebben en was diep ongelukkig. We vroegen ons geregeld af wat ze nog zou merken van het leven en of dit menswaardig sterven zou worden. Dit wilden wij niet voor onszelf. Eigenlijk wil niemand dit. We realiseerden ons dat als we dit niet wilden, we moesten gaan nadenken en moesten handelen. We konden na intensieve gesprekken met onze kinderen, over de waarde van het leven en over het waardig willen sterven, hen overtuigen. Ze wilden ons idee steunen.

Hebben jullie samen er lang over gesproken voordat jullie naar jullie huisarts gingen met het verzoek om euthanasie?
Doordat we beelden van haar moeder voor ogen hadden werd het voor ons heel snel duidelijk. Mieke sprak er zo uitdrukkelijk over dat ze niet zo wilde sterven, dat we het besluit misschien wel relatief snel konden nemen. We schreven het verhaal ook op met onze beweegredenen en de achtergrond van beide ouders van Mieke die aan Alzheimer waren overleden. Het was voor Mieke zo duidelijk, dat voorland van haar ouders, dat wilde ze absoluut niet.

We hadden een geweldige huisarts. Met haar hebben we veel gesprekken gehad, ook gesprekken samen met onze kinderen. Het is belangrijk dat als je je levenseinde zelf wenst te bepalen, je er met je naasten goed over praat. Zij moeten weten waarom je het wilt. Je wilt hen betrekken bij je keus en bij de redenen waarom je hiervoor kiest. Het is een zeer ingrijpende stap. Het heeft voor ons ook goed gewerkt dat we het opgeschreven verhaal konden laten lezen aan artsen die Mieke moest bezoeken. Sterven is vanzelfsprekend ingrijpend, maar als je geliefde zelf om sterven vraagt, lijkt het zo tegennatuurlijk.

Wie bepaalt het moment van de euthanasie?
Tussen het eerste vermoeden van alzheimer en de gedachte aan euthanasie lagen een paar maanden. Tussen de uitvoering er van lagen jaren waarin we gewoon doorleefden. We leefden wel in een steeds aangepastere vorm omdat de dementie toenam. Het kwam in golven, de aftakeling van de hersenen. Er waren geregeld bezoeken aan de huisarts, aan het ziekenhuis voor hersenscans en gesprekken. We lieten het verhaal dat we hadden gemaakt, waarom Mieke euthanasie wilde, aan de artsen lezen. De constatering, “het kan nog wel even”, maakte ons blij, ”gelukkig, we zijn nog niet in het eindstadium beland”. Bijna automatisch schuif je dat ver voor je uit; dat wil je niet, afscheid nemen. Toch loopt de onbarmhartige tijd door, soms merkbaar en soms doe jij of je het niet merkt. In de hersenen woekert het voort en je realiseert je dan weer pijnlijk dat het moment er eens zal komen. Hoe lang dat zal duren weet je niet. Het is vaak een onzeker leven. Waar je ook geregeld overheen leeft, doen alsof er niets aan de hand is, de tijd buigen naar jouw hoop. En tegelijk wetend dat je de tijd nooit zal kunnen ombuigen in de richting die je hoopt..

De huisarts had ons heel goed duidelijk gemaakt dat de patiënt zelf langdurig en duidelijk moet aangeven euthanasie te willen. En dat ze die wens ook moet kunnen kenbaar maken met vol bewustzijn. Dit betekent dus dat er op een helder moment gekozen moet worden. Je kunt niet afwachten tot de dementie in een ver gevorderd stadium is. Op een dergelijk moment dat er schijnbaar weinig aan de hand is zal je moeten besluiten je leven te beëindigen. Dat is zo tegenstrijdig!

“Van grote waarde is dat je het gezamenlijk doet. Dat je er met z’n allen achterstaat. Ik denk dat dat de rouwperiode iets lichter maakt.”

Ik hoor ook van je dat je heen en weer moet bewegen tussen de zakelijke kant: op tijd het moment kiezen en de emotionele kant van het afscheid nemen. Hoe ging dat bij jullie?

Op een gegeven moment staat er politie bij je aan de deur. Mieke is van de weg gehaald door de politie, ze reed in de auto aan de verkeerde kant van de snelweg. Spookrijdster was ze geworden. Omdat het in haar hoofd ook spookt, het monster Alzheimer spookt er rond. De auto wordt verkocht en als partner ga je nog meer opletten of het goed gaat, wat er wordt vergeten en wat er niet meer kan.. Je bent even blij dat ze er zo goed is afgekomen met het spookrijden en je realiseert je dat het vreselijk had kunnen aflopen. Niet alleen voor haar maar ook voor anderen. Er had een ernstig ongeluk kunnen gebeuren.

Je weet dat het dichterbij komt, dat afscheid voor altijd. Je sluit het af, de hoop even gewoon door te leven zonder dat een leven op het spel staat. Maar je weet ook dat het gaat komen en op een gegeven moment zegt de huisarts dat het nu moet gebeuren. “Het komend weekend gaan we het moeten doen, anders zijn we te laat!”. Dat het werkelijk gaat gebeuren. Dat het niet meer vooruit geschoven kan worden. Dat deed mij ontzettend schrikken. Het einde is nu echt heel dichtbij. Het einde voor altijd. Ja, zo hadden we het gewild, maar als het zo dichtbij is, is het vreselijk moeilijk om het te aanvaarden.

Wanneer is daar het moment dat je niet meer de dingen kan delen zoals je dat vroeger deed? Dat je de nare dingen weghoudt van de ander, dat je eigen emoties binnenhoudt?
Je gaat haar steeds meer ontzien, steeds meer gebeurt dat. Maar het geeft ook een stuk geluk samen plezier delen in de gewone dingen van alle dag, altijd samen op pad met de auto. Dat doe je op geleide van haar situatie. Op het laatst zijn de momenten zo wisselend: soms is Mieke helder en dan weer afwezig en merk je dat de ziekte in heftigheid toeneemt. De focus komt helemaal op haar te liggen. Ik denk dat het bij de meeste mensen zo is dat je je eigen emoties binnenhoudt. Je wilt voor de naaste die binnenkort zal sterven de laatste tijd zo aangenaam mogelijk maken. Straks kan dat niet meer.

Wat is anders bij vrijwillig uit het leven gaan dan bij een overlijden door ziekte, denk je?
Bij sterven door een ziekte ken je meestal het moment niet zo nauwkeurig. Bij vrijwillige euthanasie is er het moment dat er actief moet worden gekozen, de keuze die is gemaakt op een moment dat misschien al een tijd achter je ligt, moet opnieuw gemaakt worden in volle overtuiging. Dan is het zo belangrijk om mensen nabij te hebben. Mensen die je omringen met warmte en liefde, zodat die laatste definitieve stap mogelijk wordt. Dat moment, dat, over een paar dagen…

Je weet dat het de volgende dag gaat gebeuren, slaap je dan nog een laatste nacht, waar ben je dan met je gevoel?
Je wilt je vrouw vasthouden tot het laatste moment, nu ze er nog is. En toch moet je haar laten gaan. Je slaapt nauwelijks meer die laatste dagen. Van de spanning en ook omdat je de laatste uren zo bewust mogelijk wilt meemaken. Het is ook een terrein in je gevoelswereld dat je nog nooit eerder hebt betreden, er is geen handleiding voor.

Je vertelde dat je ondanks het verdriet tevreden bent hoe het bij jullie is gegaan. Als mensen over dit moeilijke onderwerp gaan nadenken, kan je dan vertellen wat bij jullie van grote waarde is gebleken?
Van grote waarde is dat je het gezamenlijk doet. Dat je met je kinderen gezamenlijk die weg bewandelt. De je er met z’n allen achter staat. Ik denk dat het gezamenlijke ook de rouwperiode iets lichter maakt: uiteindelijk heb je op een goede manier kunnen voldoen aan de laatste wens van iemand die je heel dierbaar is geweest.
Ik ken een situatie uit mijn omgeving waar de zoon tegen euthanasie voor de moeder was. Die moeder heeft tot het einde de ziekte moeten doorleven, tenslotte is ze met pijnen gestorven en was het zeer verdrietig om mee te maken.

Hoe dierbaar de hondjes zijn geworden blijkt wel als tijdens het gesprek de honden aan zijn voeten liggen en af en toe op schoot springen. Wat me opvalt in het verhaal van Jelle is de duidelijke overtuiging dat ze dit niet willen, dement worden en ten slotte eindigen in een bed in een foetushouding, pijn lijden en niets meer weten. Er was een voorgeschiedenis, beide ouders van Mieke waren diep dement geworden en daaraan overleden. Als dochter zie je dan wat je ouders moeten doormaken en je lijdt aan hun aftakeling en hun verdriet. Als je dan voelt dat hetzelfde lot jou gaat treffen, dan neem je besluiten: nee dat wil ik niet. Je moet de moeilijke keus maken om eerder uit het leven te vertrekken, nog helder bewust van je eigen besluit. Dat moet je dan gaan bespreken met je kinderen, je dierbaren en er op vertrouwen dat ze dat ook zullen accepteren en respecteren. Het verhaal, het verdrietige verhaal loopt in een lijn van de ouders via de moeder naar de kinderen. De moeder besluit en wordt gedragen in haar besluit door haar echtgenoot en haar kinderen zodat deze zware beslissing feitelijk gemeenschappelijk wordt genomen.

Het is bijzonder waardevol als mensen zo in samenspraak met hun dierbaren en met de huisarts kunnen komen tot de moeilijkste beslissing in hun leven.

Tineke Ferwerda

Dit artikel is geplaatst in TCC-magazine* 2019 editie 6.