Overleven na een levensbedreigende ziekte
Overleven na een levensbedreigende ziekte
Post Intensive Care Syndroom PICS
Het zijn vaak de onbegrepen klachten die het moeilijk maken om het ‘gewone leven’ weer op te pakken na een opname op de Intensive Care. Klachten die na verloop van tijd niet meer direct meetbaar zijn of direct zijn toe te schrijven aan deze gebeurtenis. Een aantal mensen ontwikkelt na verloop van tijd een Post Traumatische Stress Stoornis die dan de lading van deze vaak onbegrepen klachten moet dekken. Maar wat kun je hier nu aan doen?
Mijn persoonlijke ervaring
Het is inmiddels ruim 25 jaar geleden dat ik door een levensbedreigende ziekte werd opgenomen op de Intensive Care van het UMCG te Groningen. Een jonge man, begin 30 was ik. Getroffen door het guillain-barré syndroom (GBS), een acute neurologische ziekte. Maanden lag ik op de Intensive Care, waarvan bijna 3 maanden aan de beademing. Daarna volgde een lange periode van herstel en revalidatie. Een moeilijke periode voor mezelf en voor mijn naasten. Want zo’n ervaring met een levensbedreigende omstandigheid grijpt niet alleen diep in op het eigen leven, maar ook op het leven van de familieleden die het meest betrokken zijn bij deze periode.
Ik heb het overleefd!
We zijn inmiddels zoveel jaar verder en ik heb het overleefd! En dat is waarschijnlijk ook het beste woord wat de hele periode daarna beschrijft. Er was op dat moment (begin jaren negentig) nog niet zoveel aandacht voor de gevolgen van een langdurige verpleging en beademing op de IC. Gelukkig is er de laatste jaren wel veel meer aandacht voor de mogelijke gevolgen. De invloed hiervan op werk en het persoonlijk leven zijn voor veel mensen groot en worden niet altijd door de omgeving begrepen. Want je hebt het toch overleefd! Je blijft vaak achter met onbegrepen klachten en problemen die soms niet direct te koppelen zijn met wat er gebeurd is.
Onbegrepen klachten
Het zijn vaak deze onbegrepen klachten die het moeilijk maken om het ‘gewone leven’ weer op te pakken. Klachten die niet meer direct meetbaar zijn of direct zijn toe te schrijven aan deze gebeurtenis. Een aantal mensen ontwikkelt na verloop van tijd een Post Traumatische Stress Stoornis die dan de lading van deze vaak onbegrepen klachten moet dekken. In 2008 kreeg ik na een jarenlange strijd met de uitkeringsinstantie, het UWV, eindelijk de diagnose Chronische Post Traumatische Stress Stoornis en werd ik volledig arbeidsongeschikt verklaard. Ik had het geluk dat ik een psychiater trof die de klachten in een groter perspectief kon plaatsen. Dat gaf ontzettend veel rust en stabiliteit na al die jaren van strijd en onrust.
Weer leven in plaats van overleven
Maar toch bleef ik nog steeds een ‘overlever’ en lukte het me niet, het leven zoals dat was voordat ik ziek werd los te laten en het leven te accepteren zoals het was op dit moment en me moest leren verhouden met wie ik ben geworden en niet met wie ik was. Pas toen ik werkelijk ruimte durfde te maken voor de traumatische ervaringen waar ik door heen was gegaan in therapie en begeleiding, werd zichtbaar hoe ik deze ene ervaring in een veel grotere context van andere ervaringen in mijn leven kon plaatsen. Franz Ruppert 1) beschrijft deze context in zijn Psychotrauma theorie als de eigen ‘Trauma-biografie’. Toen kon het herstel werkelijk gaan plaatsvinden en kon ik leren leven in plaats van overleven.
Mogelijke klachten na een opname op de intensive care
Lichamelijke problemen
Bij patiënten die langer dan een week op de IC liggen, ontstaat vaak de zogenaamde IC-verworven spierzwakte. Deze spierzwakte ontstaat ook vaak als gevolg van de sedatie die moet worden gegeven om de weerstand die de patiënt heeft tegen de beademingsmachine te onderdrukken. Afhankelijk van de aanleiding van de IC opname kan er zelfs jaren later nog sprake zijn van ernstige vermoeidheidsklachten en een laag energieniveau. Afhankelijk van de ernst van deze IC-verworven spierzwakte blijven er ondanks revalidatie toch vaak restverschijnselen aanwezig. Zelf heb ik na ruim 25 jaar nog steeds last van vermoeidheid en gevoelsstoornissen in mijn voeten.
Cognitieve problemen
Na een IC opname kunnen zich nog lange tijd en soms blijvend problemen voordoen m.b.t. de concentratie en/of overweldigd raken door een teveel aan prikkels. In het begin is de patiënt vaak geheel gefocust op zijn of haar lichamelijk herstel en zullen dit soort problemen vaak wat later aan het licht komen.
Psychische en sociale problemen
- Angstklachten
- depressie
- Post traumatische stressstoornis
- Gestoorde rouwverwerking
- verlies van werk
- verlies van inkomen
- verlies van perspectief
Bijna-dood ervaringen
Sommige mensen maken tijdens hun IC opname iets mee waarbij er sprake is van ervaringen die ze niet kunnen plaatsen binnen hun bestaande referentiekader. Ervaringen die Pim van Lommel 2) , Cardioloog, goed heeft gedocumenteerd en beschreven in zijn boek over Bijna-dood ervaringen (BDE). Door deze ervaringen lijkt alles in een ander perspectief komen te staan. Voor sommige mensen is het een worsteling tussen ‘hier’ en ‘daar’ en niet weten wat ze met een dergelijk ervaring aan moeten in dit leven. Voor uitgebreidere informatie over klachten bij het Post Intensive Care Syndroom (PICS) verwijs ik graag naar de webpagina van IC-Connect 3) . De patiëntenorganisatie voor (voormalig) IC patiënten en naasten
De ‘kleuren’ van de eigen ervaringen
Als voormalig verpleegkundige, maatschappelijk werker én IC-overlever, breng ik na jarenlang persoonlijk proceswerk en professionele scholing als psychosynthese therapeut en IoPT practitioner, deze ervaringen mee in het aanbod wat ik in de Praktijk voor Psychosynthese Amsterdam heb opgenomen voor de begeleiding van cliënten met PICS klachten. Door de COVID-19 pandemie komt het PICS opeens heel erg in beeld en hoop ik dat ik vanuit mijn persoonlijke ervaringen als voormalig verpleegkundige en IC patiënt kan bijdragen aan begeleiding bij herstel na een levensbedreigende ziekte en IC opname. Een bijdrage die niet alleen kijkt naar de ervaring zelf maar ook naar hoe deze ervaring gezien kan worden in een bredere context van de eigen traumabiografie.
Noten
1) Dr. Franz Ruppert is docent psychologie aan een hogeschool in München en werkzaam als vrijgevestigd psychotherapeut. Hij ontwikkelde een identiteit-georiënteerde psychotraumatheorie- en therapie (IoPT), waarin het ‘opstellen van het verlangen’, het onderscheiden van eigen gevoelens van die van vorige generaties en het integreren van afgesplitste persoonlijkheidsdelen centraal staan.
2) Pim van Lommel is een Nederlandse cardioloog, onderzoeker en schrijver, die bekend is geworden door zijn boek Eindeloos Bewustzijn over bijna-doodervaringen en door zijn grootschalige klinische studie naar de bijna-doodervaringen die in 2002 gepubliceerd werd in het medische tijdschrift The Lancet
3) IC Connect is de patiëntenorganisatie voor alle (voormalig) IC-patiënten, voor hun naasten en voor de nabestaanden van overleden IC-patiënten. www.icconnect.nl
4) Identity-oriented Psychotrauma Therapie (IoPT) is breed gefundeerd in traumatheorie en is ontwikkeld door prof. dr. Franz Ruppert. IoPT is een behulpzame opstellingsmethode die je gezonde kern verbindt met delen die je wilt ontwikkelen. IoPT is effectief voor het herkennen van de realiteit, het hervinden en herstellen van veiligheid, vertrouwen, verbondenheid, intimiteit, afgesplitste identiteit, autonomie en zingeving.
Meer informatie:
Psychosynthese therapeut& Psychotrauma (IoPT ) practitioner
